DIA DE LA ESPINA BIFIDA.

El 21 de noviembre se celebra cada año el Día Mundial Espina Bífida.

La espina bífida es una malformación congénita del tubo neural, que se caracteriza porque uno o varios arcos vertebrales posteriores no completan su formación de tal manera que la médula  espinal queda sin protección ósea.
Aunque existe un pequeño porcentaje de causas desconocidas (cercano al 5%)y que se llegó a creer que existía una causa genética otras relativas a la alimentación materna, se considera principal causa de la espina bífida la deficiencia de ácido fólico en la madre (antes del embarazo y durante este, fundamentalmente los primeros meses) existe un 5% de los casos cuya causa es desconocida.

 La Espina Bífida, y más concretamente el mielomeningocele, es la malformación congénita del tubo neural más grave compatible con la vida y la segunda causa de discapacidad física en la infancia, después de la parálisis cerebral.
Se estima que, en España, 4,3 de cada 10.000 recién nacidos vivos presenta espina bífida, pudiendo trasladar estas cifras a Andalucía.
Existen formas menos graves, como lipomeningocele, lipomielomeningocele y meningocele, que deben considerarse igualmente en el contexto de la Espina Bífida.

La espina bífida afecta por lo menos a tres de los sistemas más importantes del organismo:

• Sistema nervioso central.
• Aparato locomotor.
• Sistema genito-urinario.

Por ello es considerada una malformación con afectación multisistémica, cuyo tratamiento debe ser abordado bajo la óptica interdisciplinar. Esta atención se basa en la colaboración de los diferentes especialistas, tanto para el análisis global de cada paciente como para la determinación conjunta de los objetivos terapeúticos.

Clasificación. La espina bífida se clasifica en dos tipos:

• Espina Bífida abierta: Es el tipo más frecuente de espina bífida y su incidencia se estima en un 85% de los casos. En la mayoría de las situaciones la lesión aparece recubierta por una membrana en forma de quiste. Dependiendo del contenido de este quiste podemos distinguir:
  
  • Meningocele
  • Mielomeningocele
• Espina Bífida oculta. La lesión del tubo neural es un pequeño defecto que está cubierto por la piel en toda su extensión. Ocurre aproximadamente en el 15% de los casos. En la mayoría no se presenta clínica alguna y es diagnosticada en forma ocasional cuando el individuo afecto se hace una exploración radiológica de la columna. También puede presentarse como hipertricosis en esa zona, piel pigmentada o con lipoma subcutáneo.

Consecuencias:

• Pérdida de sensibilidad por debajo de la lesión
• Debilidad muscular por debajo del nivel de la lesión.
• Debilidad de los músculos de la vejiga y del tracto intestinal.
• En los casos en que el niño tenga hidrocefalia, acúmulo de líquido cefalorraquideo a nivel cerebral, tendrá que ser intervenido para derivar el exceso de líquido. Esta complicación puede empeorar la calidad de vida de estos niños.
• Otras posibles secuelas: criptorquidea, alergia al latex, pubertad precoz, prolapso rectal, tendencia a la obesidad, estrabismo, etc.
• A nivel ortopédico podrán presentar alteraciones como: luxación de cadera, escoliosis, cifosis, alteraciones ortopédicas de los pies. 

 

(tomado integramente de  FAEBA, Federación de Asociaciones de Epina Bífida de Andalucía). Pica en el siguiente ENLACE para acceder a su páginahttp://www.faeba.es/ 

En España existe una Federación de Asociaciones de Espina Bífida e Hidrocefalia, creada en 1981 con el objetivo de agrupar a todas las Asociaciones de Espina Bífida e Hidrocefalia, provinciales y autonómicas, que persigan nuestro mismo fin: la promoción y defensa de las condiciones de vida de las personas con EB.

Actualmente agrupa a 27 Asociaciones, que abarcan casi todo el territorio español. La Federación da cobertura a 3.800 afectados directamente por la patología y a 15.200 familiares (unas 4 personas por familia).