25 de junio de 2014

PARKINSON

Enfrentarse al diagnóstico del párkinson

El Programa Contigo ayuda a que las personas con párkinson reciban unos cuidados específicos y que, tanto ellos como sus cuidadores, tengan acceso a una formación constante de calidad sobre esta patología El Programa Contigo ayuda a que las personas con párkinson reciban unos cuidados específicos y que, tanto ellos como sus cuidadores, tengan acceso a una formación constante de calidad sobre esta patología
Es una patología desconocida, estigmatizada y compleja que afecta a más de 150.000 personas en España. Todos hemos oído hablar del párkinson y creemos conocerlo todo, pero cuando el afectado y su entorno se enfrentan al diagnóstico surgen multitud de dudas.
Conscientes de la necesidad de formación sobre esta patología la Federación Española de Párkinson (FEP), con la colaboración de AbbVie, ha puesto en marcha el Programa Contigo. “Desde la federación creemos que es indispensable que las personas con párkinson reciban unos cuidados específicos y que, tanto ellos como sus cuidadores, tengan acceso a una formación constante de calidad sobre esta patología”, afirma María Gálvez, directora general de la FEP.
Papel de la enfermería
Con dos ámbitos de actuación, el programa abarca por un lado la atención a través de las nuevas tecnologías y el teléfono 902 113 942; y por otro la formación de afectados, familiares y profesionales sanitarios. “Dos enfermeras y una psicóloga especialistas en esta patología nos encargamos tanto de las llamadas telefónicas como de las consultas que nos llegan por email o Facebook. Tratamos de orientar tanto a familiares como a los propios afectados, aunque también llegan consultas de estudiantes o gente interesada en la enfermedad en general”, explica Lucía Silvestre, enfermera del equipo de la FEP.
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“Solemos dar orientación a recién diagnosticados, porque muchas veces ellos no creen que sus síntomas sean consecuencia del párkinson; o a gente que empieza a notar cambios en las diferentes fases y no saben si se trata de efectos secundarios, de la medicación o es la enfermedad… En general existen muchas dudas. Es una dolencia desconocida”, continúa Silvestre.
Aunque para muchos, párkinson es sinónimo de temblor, la enfermedad es mucho más que eso, ya que se ven afectados patrones como la alimentación, el sueño… “Los familiares suelen ser los que más llaman, porque muchas veces los pacientes no lo asumen bien o no ven sus síntomas, y son sus hijos, o parejas, los que piden consejo”, argumenta Silvestre.
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Cumplir con la medicación precisa es clave. “Les recalcamos la importancia de seguir ese tratamiento a las horas pautadas que recomienda el neurólogo”, comenta Silvestre. “Es fundamental que la enfermería esté formada en párkinson, porque muchas veces los neurólogos no disponen de tiempo suficiente y tanto familiares como afectados encuentran en el personal de enfermería la persona con la que compartir estas inquietudes y realmente nosotros podemos ayudarles”, asegura Silvestre.
Taller de higiene
La formación es otro ámbito de los que abarca este programa. En concreto, siete enfermeros se dedican a impartir talleres prácticos en las asociaciones de toda España, orientados sobre todo, a afectados, cuidadores, familiares y profesionales sanitarios. “Si un paciente de párkinson está bien informado mejorará probablemente su grado de autonomía, en cuanto a la enfermedad se refiere, y por consiguiente mejorará también su calidad de vida. Por lo que el papel de la enfermería es clave y siempre complementando al resto de terapias rehabilitadoras que se enseñan en las asociaciones”, relata Beatriz Verdú, enfermera de la federación y encargada de impartir el taller de higiene y aseo personal.
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Gran éxito
Tras el éxito del año pasado, este tipo de formación se ha incrementado. “El año pasado se dieron unos 44 talleres, y este año ya vamos por esa cifra y estamos en junio”, comenta Verdú. El aforo de cada clase depende de las asociaciones, ya que hay algunas que ponen un límite de 15 o 20 personas y otras en los que la demanda es tan grande que la cifra ha llegado a 80, e incluso 100 participantes. La duración normalmente es de una hora o 45 minutos, “pero es cierto, que los talleres son participativos y la idea es que no sea sólo unidireccional, sino que los asistentes intervengan, den ayudas estratégicas, cuenten anécdotas… y en relación a eso puede durar una hora y media e incluso dos”, explica Verdú.
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Cada taller es un mundo. Verdú relata que “en el caso del taller de higiene empezamos hablando un poco del aseo en general tratando las diferentes partes del cuerpo: cabellos, piel, dientes… Nos centramos en las dificultades que pueden encontrar los afectados de párkinson y les proporcionamos estrategias. Por ejemplo, la motricidad es una de las alteraciones que tienen un poco perdida, por lo que el hecho de coger un cepillo de dientes les cuesta. Nosotros les aconsejamos recubrir el cepillo de dientes con espuma, de modo que les resulte más cómodo”. Las enfermeras coinciden que este taller es el más demandado, ya que desafortunadamente los afectados tienen bastantes dificultades en este ámbito.
Alicia Almendros.
Tomado integramente de http://www.consejogeneralenfermeria.org/index.php?option=com_k2&view=item&id=5832#.U6qILyhWpn8

8 de noviembre de 2013

DIA DE LA ESPINA BIFIDA.

El 21 de noviembre se celebra cada año el Día Mundial Espina Bífida.

La espina bífida es una malformación congénita del tubo neural, que se caracteriza porque uno o varios arcos vertebrales posteriores no completan su formación de tal manera que la médula  espinal queda sin protección ósea.
Aunque existe un pequeño porcentaje de causas desconocidas (cercano al 5%)y que se llegó a creer que existía una causa genética otras relativas a la alimentación materna, se considera principal causa de la espina bífida la deficiencia de ácido fólico en la madre (antes del embarazo y durante este, fundamentalmente los primeros meses) existe un 5% de los casos cuya causa es desconocida.

 La Espina Bífida, y más concretamente el mielomeningocele, es la malformación congénita del tubo neural más grave compatible con la vida y la segunda causa de discapacidad física en la infancia, después de la parálisis cerebral.
Se estima que, en España, 4,3 de cada 10.000 recién nacidos vivos presenta espina bífida, pudiendo trasladar estas cifras a Andalucía.
Existen formas menos graves, como lipomeningocele, lipomielomeningocele y meningocele, que deben considerarse igualmente en el contexto de la Espina Bífida.

La espina bífida afecta por lo menos a tres de los sistemas más importantes del organismo:
  • Sistema nervioso central.
  • Aparato locomotor.
  • Sistema genito-urinario.
Por ello es considerada una malformación con afectación multisistémica, cuyo tratamiento debe ser abordado bajo la óptica interdisciplinar. Esta atención se basa en la colaboración de los diferentes especialistas, tanto para el análisis global de cada paciente como para la determinación conjunta de los objetivos terapeúticos.

Clasificación. La espina bífida se clasifica en dos tipos:

  • Espina Bífida abierta: Es el tipo más frecuente de espina bífida y su incidencia se estima en un 85% de los casos. En la mayoría de las situaciones la lesión aparece recubierta por una membrana en forma de quiste. Dependiendo del contenido de este quiste podemos distinguir:
    • Meningocele
    • Mielomeningocele
  • Espina Bífida oculta. La lesión del tubo neural es un pequeño defecto que está cubierto por la piel en toda su extensión. Ocurre aproximadamente en el 15% de los casos. En la mayoría no se presenta clínica alguna y es diagnosticada en forma ocasional cuando el individuo afecto se hace una exploración radiológica de la columna. También puede presentarse como hipertricosis en esa zona, piel pigmentada o con lipoma subcutáneo.

Consecuencias:

  • Pérdida de sensibilidad por debajo de la lesión
  • Debilidad muscular por debajo del nivel de la lesión.
  • Debilidad de los músculos de la vejiga y del tracto intestinal.
  • En los casos en que el niño tenga hidrocefalia, acúmulo de líquido cefalorraquideo a nivel cerebral, tendrá que ser intervenido para derivar el exceso de líquido. Esta complicación puede empeorar la calidad de vida de estos niños.
  • Otras posibles secuelas: criptorquidea, alergia al latex, pubertad precoz, prolapso rectal, tendencia a la obesidad, estrabismo, etc.
  • A nivel ortopédico podrán presentar alteraciones como: luxación de cadera, escoliosis, cifosis, alteraciones ortopédicas de los pies. 
 
(tomado integramente de  FAEBA, Federación de Asociaciones de Epina Bífida de Andalucía). Pica en el siguiente ENLACE para acceder a su páginahttp://www.faeba.es/ 


En España existe una Federación de Asociaciones de Espina Bífida e Hidrocefalia, creada en 1981 con el objetivo de agrupar a todas las Asociaciones de Espina Bífida e Hidrocefalia, provinciales y autonómicas, que persigan nuestro mismo fin: la promoción y defensa de las condiciones de vida de las personas con EB.

Actualmente agrupa a 27 Asociaciones, que abarcan casi todo el territorio español. La Federación da cobertura a 3.800 afectados directamente por la patología y a 15.200 familiares (unas 4 personas por familia).

6 de noviembre de 2013

Declaración Rio de Janeiro

No puedo sustraerme a este magnífico y maravilloso trabajo de la GNEAUPP que, como es sabido, mantiene, desde hace tiempo, el objetivo de prevenir e impedir la evolución (además de tratar) las Úlceras por Presión, aquellas que mi madre llamaba las llagas. Las llagas constituyen, casi la totalidad, casi todas, errores de prevención, mal planteamiento, mala praxis, pero pueden y DEBEN evitarse.
Os dejo un par de videos y direcciones. Es labor de todos. Nosotros, la enfermería, podemos prevenirlas y si hace falta tratarlas. Vosotros los cuidadores podeis prevenirlas. Pregunta, pregunta a tu enfermero o enfermera, pero no lo dejes. Cuestiónatelo todo. Los flotadores y las "unciones" con alcohol de romero ¡no sirven!.





Si queréis más información (dipticos, material, etc) acude a la página de la GNEAUPP o pídeme lo que sea a través del correo que ves en la cabecera.


 ¡ STOP A LAS ULCERAS POR PRESIÓN !